Qui a tué Cloves ? : histoire d'une découverte hors norme

Axel Sénéquier

Hygée éditions | septembre 2021

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Ce que dit l'éditeur

Qui a tué Cloves ?

Histoire d'une découverte hors norme

Sur sa dernière vidéo, Océane sourit à l'objectif : « Docteur, je veux que tu montres ce film dans tes congrès ! » La petite fille sautille sur place. Un an auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant et vivait avec une sonde vésicale. Aujourd'hui, elle se rend à l'école à pied et court partout.

Mon frère, Guillaume Canaud, est néphrologue. Au sein de l'hôpital Necker-Enfants malades, il à découvert le traitement contre le syndrome de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des excroissances surtout le corps et entraîne souvent la mort des patients avant l'âge adulte.

Ce livre est le récit de cette découverte scientifique inespérée, première médicale mondiale.

Cette histoire n'est pas une fiction, et pourtant elle réunit tous les ingrédients de l'extraordinaire : des vies sont sauvées, des quotidiens sont transformés, une maladie épouvantable est terrassée, la science triomphe.

Cette histoire est presque trop belle pour être vraie, et pourtant...

Résumé

Néphrologue à l'hôpital Necker-Enfants malades, Guillaume Canaud a découvert en 2018 un traitement révolutionnaire pour une maladie orpheline, le syndrome de Cloves, ou syndrome d'Elephant Man, qui provoque des excroissances entraînant la mort avant l'âge adulte. Frère du médecin, l'auteur retrace les étapes de cette première médicale mondiale et dresse le portrait des jeunes patients. ©Electre 2024